Eine Anregung...

Anregung und Kritik zur Seite der "Geschockten Patienten"

Eine Anregung...

Beitragvon Plutonia68 » 15 Mai 2009 16:27

zunächst erst einmal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zum Start dieser absolut notwendigen Page!
Es ist großartig, dass Christoph Schlingensief das auf die Beine gestellt hat!!! Dafür Danke!

Was ich nur schade finde, ist, dass es hier ausschließlich um die Erkrankungen Krebs und ALS gehen wird.

Ich hätte mir gewünscht, dass auch Menschen mit anderen schweren Krankheiten in dieses Forum einbezogen werden können,
da sie, genau so wie alle anderen schwer an Krebs oder ALS erkrankten Menschen auch,
durch dieselben Ängste, Verzweiflungen, Depressionen und Todesängste gehen und gegangen sind...

Man kann sich doch gegenseitig bereichern. Ich z.B. habe mit 38 Jahren, (jetzt bin ich 40 Jahre), plötzlich und unvermutet
ein Herzversagen erlitten, mit einer anschließenden Horror-Diagnose, die mehr als niederschmetternd war.

Ich bin über fast ein Jahr, genau wie Herr Schlingensief es ins einem Tagebuch beschreibt, durch die Hölle gegangen - mit allen
Verzweiflungen, Aggressionen, Wunden, Wahnsinns-Ängsten, etc.

Aber das Beste ist: ich habe den Schock, die verloren gegangene Autonomie, die Hilflosigkeit und Verzweiflung überwinden können (dürfen?),
und habe - möglicherweise auch mit Hilfe eines Wunders, keine Ahnung! -, diese lebensbedrohliche, als unheilbar geltende, Herzerkrankung
(linksventrikuläre non-compaction cardiomyopathie) besiegt - und bin wieder voll und ganz im Leben!!!

Warum sollte meine letztlich bisher so glücklich verlaufene Geschichte nicht auch Krebskranken Mut machen?
Ich habe viel gelernt, mehr als ich je für möglich gehalten habe, und würde dies gerne mit anderen Betroffenen
teilen, um ihnen Mut zu machen, ihnen zu helfen.

Mich würde es jedenfalls freuen, mich hier einbringen zu können, auch wenn es bei mir das "unheilbare" Herz war, um mich mit anderen auszutauschen,
da mich das Leiden des Menschen, seine Ängste, Erstarrungen, Verzweiflungen, seine Gesundheit und seine Krankheit, sein Lebenswillen und seine Hoffnung nie mehr loslassen werden.


Liebe Grüße,
Plutonia68
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Leila S. » 17 Mai 2009 08:26

Liebe Plutonia, - wie kann ich es sagen, ohne daß es oberflächlich klingt - deine Worte kann ich mitfühlen.
Schade, dass dir bisher noch kein(e) Moderator(in) des Forums geantwortet hat, hätte ich gedacht.
Auch ich habe die Frage nach Abgrenzung und Ausgrenzung bestimmter Erkrankungen an krank-und-autonom.de gestellt, und habe damals die
Antwort per email bekommen, die ich sinngemäß weitergebe:
Es soll der fokus auf ALS- und Krebserkrankten liegen, aber wer mitdiskutieren oder mithelfen will, ist willkommen! Es soll eine offene Diskussion möglich sein...
Leila S.
 
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Michael » 17 Mai 2009 12:24

Leila schreibt ganz richtig, der Fokus der Seite liegt bei Krebs und ALS Kranken, wir sind jedoch offen für jeden der sich an der Diskussion beteiligen oder mithelfen will.
Wir wollen auf keinen Fall Leute ausgrenzen.

Im Rahmen eines Vereins wäre es nur wichtig, vor allem für die Leute, die erst kürzlich eine Diagnose erhalten haben, dass sie Anderen begegnen, die die gleiche Erfahrung gemacht haben: Das stärkt und stützt.

Wenn wir nun Krank und Autonom an alle Kranken richten, wer entscheidet dann über den begrenzenden Rahmen?
Kann ich dann auch über meine Mittelohrentzündung hier sprechen, die mir mein linkes Gehör geraubt hat und darüber reden, dass das damals meine Autonomie gefährdet hat?
Ich denke nicht, dass das hier hingehört. Ich denke auch nicht, dass mein Erlebnis einem Krebskranken in seiner Situation groß helfen könnte.
Was ist also die Begrenzung? Lebensbedrohliche Krankheiten? Gehören da auch Unfälle dazu? Was ist mit den Leuten, die ein Gliedmaß verloren haben? Können die auch nicht was über Autonomie erzählen? Natürlich können sie das.
Bringt das einem Krebskranken was?

Ich kann euch nur sagen, wenn ihr euch hier beteiligen wollt. Ihr glaubt, dass es euch und den anderen was bringt, dann macht es!
Ein solches Projekt muss aber auf irgendwas seinen Fokus richten. Und der liegt nun mal in der Stützung von Krebs und ALS Kranken.
Was sagen denn die Anderen dazu?
Michael
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Ottaviani » 17 Mai 2009 17:37

Ich denke als schwerstbehinderter und chronisch Kranker daß eine gewisse Grundstellung bei allen schweren Erkrankungen die einem fast beinahe ganz das selbstbestimmte Leben rauben gleich und man nicht , von verzetteln sprechen kann , ich habe mich in vielen Seiten von Christophs buch wiedergefunden obwohl ich keinen Krebs habe dafür eine Herzkrankheit die jede Nacht zum Tod führen kann
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Ernst » 17 Mai 2009 19:30

Die vorangegangenen Worte machen mich nachdenklich. Wie traurig , zu glauben, nur von derselben Krankheit Betroffene könnten einen wirlich verstehen. Denkt man dies konsequent weiter, löst es sich ohnehin auf.
Als Schlag ins Gesicht eines jeden z.B. AIDS-, Herz- oder MS-Kranken empfinde ich die Äußerung, sich nicht in andere Krankheiten "verzetteln" zu wollen. Und wie kommen Sie zu der Annahme, Michael, dass Berichten von Menschen, die Organe oder Gliedmaßen verloren haben, wohl kaum für Krebserkrankte hilfreich sein können?
Es entsteht der Verdacht, "unter sich" bleiben zu wollen, um sich nicht mit störenden Aspekten und Gedanken auseinandersetzen zu müssen. Gerade die könnten jedoch weiterhelfen.
Und- würde den ALS- und Krebskranken denn etwas WEGGENOMMEN, wenn auch andere "zugelassen" werden? Wird den ALS- und Krebskranken etwas streitig gemacht? Schauen Sie mal genauer hin, ich glaube nicht, dass Teilnehmerinnen wie Plutonie oder Leila in IHREN Verein eintreten wollen, oder ihnen Konkurrenz machen wollen.
Aus eigener Erfahrung mit Angehörigen weiß ich, dass die Wut, ungerechtfertigt von einer so zerstörerischen Krankheit getroffen zu werden, auch in unbewussten Hass und Aggressionen umschlagen kann - gegen alle, die nicht davon betroffen sind. Man gönnt diesen die als gönnerhaft empfundene Rolle als "Tröster" nicht, und erkennt nicht, dass sie mitfühlen und beistehen wollen.
Es sollte auch zwischen Diskussionsbeiträgen und "Vereinsklientel" differenziert werden. Die Definition, welchen Erkrankten der Verein Unterstützung zukommen lassen möchte, obliegt den Mitgliedern.
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Michael » 17 Mai 2009 20:38

Und wie kommen Sie zu der Annahme, Michael, dass Berichten von Menschen, die Organe oder Gliedmaßen verloren haben, wohl kaum für Krebserkrankte hilfreich sein können?


Ich komme nicht zu der Annahme, ich frage nach und lasse die Frage offen.
Es ist jedoch eine andere Form der Erkrankung, eine andere Form der Unsicherheit, eine andere Form des Ausgeliefert seins mit der man konfrontiert wird.
Deswegen gibt es ja Krebsforen, die sich nur mit Krebs befassen und auch nur über diese Krankheit informieren. Und es gibt genauso Selbsthilfegruppen, die sich nur an Krebskranke richten. Wieso? Nicht weil jemand ausgegrenzt werden soll, sondern weil sich die Erkrankten in einem geschützteren Rahmen besser austauschen können. In einem Raum, wie Magda sagt, in dem die Anderen einen von Grund auf verstehen.
Denken wir die Sache weiter: Wenn Sie als Krebserkrankter das Notfalltelefon nutzen, würden Sie dann wollen, dass da jemand sitzt der sich ein wenig mit verschiedensten Krankheiten auskennt oder jemanden, der Ihnen fundiert Auskunft über Krebs geben kann und Erfahrung hat mit dem was Sie grade durchstehen?

Mir würde Zweiteres wesentlich mehr helfen.

Das heisst aber nicht, dass andere Erkrankte nicht eingeladen sind über Autonomie mitzudiskutieren und sich auszutauschen. EIne Fokussierung des Themas, eine Ausrichtung der Seite auf bestimmte Erkrankungen hat doch nichts mit Ausgrenzung zu tun.
Zensiert oder löscht hier jemand Beiträge, die sich nicht um Krebs und ALS drehen? - Nein.
Wenn dem so wäre, würde ich Ihre Kritik verstehen.
Michael
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Ernst » 18 Mai 2009 08:44

Werter Michael,
ich stimme Ihren Ausführungen zu: Krebsforen sind für Krebskranke da, Depressionsforen für Depressionskranke usw. pp.
Ich beführworte auch Ihren Ansatz, andersartig Erkrankte und Gesunde im Forum mitreden zu lassen. Gegebenenfalls profitiert davon niemand oder eben doch. Es ist gut, dass Sie diese Frage offen lassen!

Werte Magda,
nichts soll Ihnen unterstellt werden. Aber ich stelle Ihnen hier und jetzt die Frage: Die von Ihnen gepriesene Sensibilität, wenden Sie diese Sensibilität auch für Menschen wie ottaviana und plutonia an ?(da ich leider ihre Namen nicht kenne).
Sie haben recht, die Zeit ist zu schade für Argumentationen. Aber Sensibilität und Mitgefühl sind nicht teilbar.
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Plutonia68 » 23 Mai 2009 16:25

Liebe TeilnehmerInnen,
ich habe gerade das Bedürfnis mich bei allen Forum-Teilnehmern und Moderatoren für die bisherigen Beiträge zu bedanken!
Es wurde eine ehrliche, höchst interessante, lohnenswerte und auch kontroverse Diskussion geführt, die ich mit allergrößtem
Interesse verfolgt habe. Einiges hat mich sehr nachdenklich gemacht, aber mich auch vieles gelehrt, worüber ich gerne noch
einmal gründlich nachdenken möchte.
Ich kann all dem im Moment nichts mehr hinzufügen, außer dass ich mich bei allen Diskusssionsteilnehmern sehr gerne für
die Offenheit, Ehrlichkeit und das entgegengebrachte Interesse bedanken möchte!
LG, Plutonia68
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon Susi » 06 Jun 2009 23:25

Ich wäre dafür, den Schwerpunkt weiterhin nur auf die Krebserkrankung und ALS zu legen, weil jede Krankheit natürlich schlimm ist, aber die Dimension, dass mit der Bekanntgabe der Diagnose sofort und unwiederbringlich das Leben verkürzt ist und der Tod "vor der Tür steht", daher auch der Schockzustand verusacht wird, das gibt es nur bei ganz wenigen Krankheiten. da würde ich mich nicht verzetteln.
Susi
 
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Re: Eine Anregung...

Beitragvon spongebob » 08 Jun 2009 17:19

Hi Susi,
war das Thema nicht längst gegessen? Ist doch klärchen, dass das ganze Ding hier für ALS- und Krebskranke da ist, oder?
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